Demens, omsorg og virkeligheten i et av verdens fattigste land, Madagaskar

I April i år bestemte jeg meg til å dra til Madagaskar, et av verdens fattigste land. Jeg ønsket å oppleve et helt annet samfunn og kultur som kunne gi meg nye perspektiver. 

Jeg tok kontakt med Madagaskars Alzheimerorganisasjon allerede i mai og spurte om jeg kunne møte dem for å få innsikt i hvordan demensomsorgen og pårørenderollen var i dette landet, for det var absolutt en del av mitt ønske for turen.

Jeg kom da i kontakt med Muriel. Og vi avtalte at jeg skulle få intervjue en lege, en pårørende og Muriel selv, som er visepresident for Alzheimerorganisasjonen. 

Disse samtalene er nå en del av min nysgjerrige utforskning av pårørenderollen og demens i ulike land, sett fra et av verdens rikeste land (Norge) til et av de fattigste (Madagaskar).

Og jeg ønsker å dele dette med mine følgere, samt også legge ut en engelsk oversettelse, for et evt større publikum.

Målet er enkelt:

Å gjøre det usynlige arbeidet synlig – og gi omsorgspersonene en stemme.

Intervjuene

Jeg hadde invitert legen, den pårørende og Muriel til mitt hotel, La Louvre, som lå i "finansdistriktet" i hovedstaden Antananarivo på Madagaskar. Også dette området, som de fleste andre områder jeg har besøkt, bærer preg av stor fattigdom. Jeg kan ijje gå utenfor hotelldøren før jeg blir spurt om jeg kan kjøpe noe eller gi penger til små barn, ungdommer og voksne. 

Jeg hadde forberedt meg godt på dette møtet, og var også nervøs. Intervjuene skulle gjøres på fransk og engelsk, og jeg er ikke spesielt god i å snakke fransk - selv om jeg forstår en god del. Jeg skulle ta opp intervjuene på video via min datamaskin, lyd for podcast og via nomono (lyd) og jeg hadde sendt over spørsmål til dem alle på forhånd. Målet er å lage noen videosnutter, en podcast og en artikkel.

Jeg leide et konferanserom og rigget meg opp, bestilte kaffe og croissanter. Så kom de og jeg hilste høflig og respektfult på dem alle sammen. 

Og vi gikk i gang. Jeg satte på lydopptaker og videoopptaker. 

I løpet av de tre timene vi hadde sammen lærte jeg enormt mye av disse rause og engasjerte menneskene. 

Under vil du derfor finne tre ulike perspektiver på demensomsorgen på Madagaskar. 

Pårørendeperspektivet: 

Holy har hatt ansvar for sin far med Alzheimer i over 13 år

Hushjelpen til faren, ringer til Holy i 2009, og forteller at «noe er galt» med faren. Han var blitt enkemann tre år tidligere og søsknene til Holy bor alle i utlandet. Holy var den eneste som kunne komme. Det som ved første blikk kunne se «normalt» ut, viste seg for Holy å være begynnelsen på et langt liv som pårørende til en far med Alzheimer – i et land der sykdommen fortsatt ofte omtales som å være besatt av "demoner" eller ren galskap.

Holy jobber nord på Madagaskar når telefonen kommer. Hushjelpen som ringer,  har vært som en datter for foreldrene, og hun forteller at hun ikke lenger klarer å håndtere situasjonen alene.

Hun sa til Holy: "nå er det veldig vanskelig å hjelpe faren din, så nå må det være dere nærmeste som må hjelpe ham.»

Holy er den eneste av søsknene som bor på Madagaskar. Hun ser det som sitt ansvar å reise til Antananarivo, hun flytter inn hos faren – og blir.

Når alt handler om penger

Det første som virkelig skurrer, handler ikke om ord som glemmes – men om penger.

Faren, som alltid har latt moren håndtere økonomien, begynner å mistenke at hushjelpen stjeler. Deretter mistenker han datteren. Han vil telle pengene hver eneste kveld, krever å se hvor mye som er brukt, hvor mye som er igjen.

«Vi gjorde samme beregning tre eller fire ganger. Han ble aldri fornøyd.»

Holy prøver å hjelpe ham å telle, men han blir bare mer mistenksom. Pengene gjemmes i lommer. Om kvelden er pengene borte. De leter. Hun begynner å føre lister. For å få ro, hun later de som de «finner» pengene et sted.

Holy fortalte at faren hennes stolte ikke på noen.

Spøkene om Alzheimer 

I begynnelsen forteller Holy at hun kobler ikke dette til en sykdom.

«På Madagaskar spøker vi med: Hvis du har Alzheimer, da glemmer du alt. Men du glemmer ikke pengene dine.»

Som mange andre forbinder Holy Alzheimer med å glemme  – men ikke med behov for økonomisk kontroll, mistenksomhet og uro. Først senere, når faren begynner å anklage flere for tyveri og pengene stadig «forsvinner», kommer følelsen av at dette er noe er mer alvorlig.

Å flytte inn – og bli værende

Fra 2009 bor hun fast med faren. Søsknene bor fremdeles i Europa. Hushjelpen og hushjelpens unge niese blir en del av omsorgsteamet rundt faren. Det er de som bader ham, kler på ham, følger på toalettet og avlaster – det er ofte de som også blir mistenkt for å stjele.

«Jeg har ikke fått mye fysisk hjelp, bortsett fra hushjelpen og niesen hennes. Nå er jeg roligere, litt bedre nå, fordi jeg har mange mennesker rundt meg.»

Den 20 år gamle niesen smiler, for faren tror hun er barnebarnet hans. Hun gjør ham roligere med sin varme omsorg og milde vesen. Når niesen kommer til kjøkkenbordet om kvelden og tar ham med på toalettet, blir det mindre kamp enn når hans egen datteren prøver. Han føler seg trygg på den unge jenta.

Bønn som mestringsstrategi

Når jeg spør Holy om hvor hun henter styrken sin fra, svarer hun uten å nøle: fra min tro og mine bønner.

«Jeg vet at Gud er der, han hører min bønn, og vi ser virkelig endringer.»

Når søsknene hennes, som er så langt unna, ber henne være tålmodig og «ikke bli sint», blir troen og bønnene også et sted å putte frustrasjonen. Og senere, når søsknene kommer til Madagaskar for å feire sin fars 70-årsdag, så får de kjenne på kroppen hva hun står i – på badet med faren, med klærne som ikke alltid blir tatt på riktig og de ser all motstanden. Først da endres søsknenes forståelse.

Når familien blir borte – og naboene blir redde

Faren har hele ti barn og har hatt en stor familie rundt seg. Før sykdommen var han den milde, den snille – den som alle gikk til når de hadde problemer.

Så blir han mistenksom, aggressiv og helt avhengig av all hjelp også til å bruke toalettet og daglig stell.

«Familien er redd, og det er derfor de ikke kommer. De er redde for dette forfallet hans.»

Holy forklarer at mange av slektningene ikke tåler å se ham slik – ikke bare av omsorg, men av egen frykt: «Hva om jeg også blir sånn?»

At faren nå er avhengig av hjelp til alt, bryter med forestillingen om verdig alderdom. 

Mellom demoner, hekser og helsevesen

I nabolaget er det fortsatt vanlig å tolke sykdom som noe demonisk eller «heksaktig». Aggresjon og uforutsigbar atferd blir skremmende for både familie og naboer.

«Flere tror at Alzheimer er galskap, at faren er besatt av demoner.»

Samtidig opplever hun et helsevesen med veldig store hull: mangel på leger, uenighet om medisiner, lite oppfølging. Maneg gode leger forsvinner til Frankrike, da de har språket felles og Frankrike har ordnede forhold. Flere leger er skeptisk til behandlingen. Medisin hun vet virker, blir vanskelig å gi fordi faren er redd for alt som har med medisin å gjøre. Samtidig er det veldig dyrt.

Senteret som gir henne (og ham) pusterom

Madagascar Alzheimerorganisasjon har et etablert et dagsenter som blir et vendepunkt for dem. Faren får være der på dagtid, hun får noen timer uten konstant ansvar. Hun deltar også i pårørendegrupper og lærer mer om sykdommen.

«Det var da jeg forsto litt mer av hvordan han tenkte.»

HOly forteller at hun måtte slutte å jobbe for å ta seg av ham, og mentalt forberedte hun seg på at han skulle dø. Men årene går. Han dør ikke. De to lever videre sammen – med sykdommen mellom seg, og med et lite, varmt nettverk rundt seg.

Frykten for egen fremtid

Når jeg spør henne: «Er du redd for å få Alzheimer selv?» svarer hun ja, umiddelbart. Hun beskriver at hun glemmer en dek etter en operasjon hun har hatt, og har opplevd feilmedisinering og en gnagende uro og tenker ofte: er det slik det begynner?

Det personlige og genetiske ligger tett: Hun har fulgt farens utvikling steg for steg, og kjenner hver sving i sykdomsløpet. Det er umulig å ikke tenke: «Hva om dette blir meg?»

Styrken er ikke er hennes alene

Mot slutten av intervjuet understreker hun at styrken hennes ikke bare er hennes alene.

«Jeg har styrke, men det er først og fremst hushjelpen min som har den virkelige styrken. Hun gjør alt!»

Hushjelpen, som har kjent foreldrene hennes i flere tiår, sørget som om det var hennes egen mor da Holys mor døde. Hun er nesten analfabet, men bærer i praksis en stor del av omsorgen – natt og dag.

Når Holy måtte reise bort for å gjennomføre en operasjon, er det denne kvinnen som hjelper. De to – datteren og hushjelpen – blir et omsorgsteam for en mann og en sykdom som egentlig krever et helt system.

Hva denne historien sier om Madagaskar – og om oss

Holys historie er dypt personlig: den handler om tro, familie, økonomi, storfamilie, hushjelper, mangel på helsetjenester og et dagsenter i hovedstaden. Men den peker også utover Madagaskar.

Hun står alene med hovedansvaret. Hun møter søskens manglende forståelse og evne til å ta ansvar. Hun skammer seg over egne følelser, samtidig som hun gjør alt for faren sin og hun frykter sin egen fremtid.

Jeg kjenner på at dette er en historie som like gjerne kunne vært fortalt i Norge, men her utspiller den seg i et land med enorm fattigdom og der ikke finnes en nasjonal plan. Der medisin, bleier og helsehjelp er for dyrt og i en kultur der demens fortsatt forklares med å være besatt av demoner. Og hvor et lite, underbemannet frivillig senter blir redningen for både pasient og pårørende.

Frivillighetsperspektivet:

Muriel Rason-Andriamaro – visepresident for Madagascar Alzheimerorganisasjon

Da bestemoren til Murielle fikk Alzheimer på 80-tallet, fantes det verken internett, Facebook eller et språk for sykdommen på Madagaskar. Familien sto alene. Da bestemoren døde, avla moren hennes et løfte: Ingen andre skulle måtte gå gjennom dette uten støtte. Slik ble organisasjonen Madagascar Alzheimer født.

Det begynte med at ingen forstod bestemor

Murielle forteller at da bestemoren ble syk på 80-tallet, ante ingen hva det var som feilte henne. Adferden hennes endret seg, hun kjente ikke igjen døtrene sine og ordet «Alzheimer» fantes ikke i deres verden.

«Den gangen visste vi ingenting. Det fantes ikke internett, ikke Facebook, ingenting. Vi måtte håndtere alt helt alene uten kunnskap.»

Først mot slutten av livet til hennes bestemor kom mistanken om Alzheimer – via en bror som bodde  i Frankrike, i et land der sykdommen så vidt begynte å bli kjent.

Løftet

Da Muriels bestemoren døde, tok moren til Murielle et valg.

Hun lovte, med hele seg, at hun skulle opprette en organisasjon for å kunne hjelpe andre mennesker som skulle møte den samme sykdommen. Hun ville gi dem den hjelpen hun selv ikke fikk.

Ett år senere grunnla hun Madagascar Alzheimer sammen med sin søster. Uten penger. Uten plan. Men med en vond og vanskelig erfaring som ingen av dem hadde bedt om – og en sterk og tydelig beslutning om at de ønsket å gjør noe for andre. Det er 30 millioner mennesker på øya Madagaskar, det er mange som trenger hjelp her.

I dag, mer enn 30 år senere, finnes kontoret fortsatt i Antananarivo. Ressursene er fortsatt sterkt begrenset men likevel har tilbyr de:

• et dagsenter for mennesker med demens
• støttegrupper for pårørende én gang i måneden
• frivillige og noen få ansatte
• kommunikasjon og hjelp via telefon, WhatsApp, Facebook og andre sosiale medier

«Vi får ingen støtte fra myndighetene. Jeg tror det er fordi sykdommen ikke er en prioritet. Vi er fortsatt et lavinntektsland.»

Likevel er det til oss familier ringer når mor ikke kjenner dem igjen, når far begynner å vandre uten mening, eller når naboer begynner å hviske om demoner og hekseri.

Når skammen slipper taket

I starten av senterets oppstart var familiene redde og tause og stigmatiseringen var massiv. Nå merker Muriel en endring.

«Folk er litt mer informerte, og mange er mindre sjenerte. De kommer til senteret, de ringer, de stiller spørsmål og ber om informasjon.»

De årlige markeringene på Verdens Alzheimerdag har vokst seg til å bli en hel måned med kampanjer i løpet av hele september. Sosiale medier gjør at de når langt ut – også til landsbyer i distriktene der fysisk tilstedeværelse er umulig.

Et dagsenter for verdighet

I hjertet av arbeidet står dagsenteret. Her kommer mennesker med Alzheimer, familiene dere og eldre uten diagnose, som risikerer å bli isolert.

«Det vi gjør, er å gi disse menneskene verdighet.»

I et samfunn der demens ofte tolkes som hekseri eller besettelse, og hvor en person med demens ute i lokalsamfunnet kan bli utsatt for hån og stigma, blir dagsenteret et sted der ingen dømmer.

De iverksetter aktiviteter, lager mat, spiller musikk, synger og etablerer fellesskap. På senteret ser de mennesket, ikke bare sykdommen.

«Vi prøver å gi dem glede. Jeg tror det er hovedmålet. Gleden er det som driver oss videre – å se folk smile, danse, huske ting.»

Muriel forteller at de bevisst unngår ordet «demens», fordi det er på Madagaskar forbundet med å være «dum» eller være en «tulling». De snakker heller om Alzheimer og «beslektede sykdommer» – for å unngå ytterligere stigma.

Pårørende som bærer dobbelt

I støttegruppene dukker det opp et mønster du også finner i Norge: hovedomsorgspersonen som bærer sykdommen, men også familiekonfliktene.

«De må håndtere sykdommen til mor eller far hver dag – og samtidig forholdet til søsken. De som ikke deltar i omsorgen, kritiserer ofte den som gjør jobben: Du gjør det feil. Slike kommentarer øker byrden enormt.»

På møtene de avholder forsøker de å skape trygge rom. Her kan en datter si at hun er sint, sliten, lei seg – uten å bli korrigert.

«Bare det å få sagt alt, gjør at de går derfra lettere. De etterlater en del av byrden hos oss.»

Et land med sine indre demoner

Madagaskar har sterk tro på ånder, demoner og tradisjonelle ritualer. Muriel beskriver hvordan mange fortsatt tolker symptomer som bevis på en forbannelse eller en besettelse. Familien tar den syke til landsbyens eldste eller healer for «renselse» og «utdrivelse».

«Vi mener dette ikke er en riktig måte å håndtere sykdommen på, men det handler om manglende informasjon.»

Oppgaven deres blir å flytte forklaringen – fra demon til sykdom – uten å ødelegge ned troen. Det krever språk, tid og stor respekt.

Drømmen er en nasjonal plan og et natt-senter

Når jeg spør om hva som ville gjort størst forskjell, er hun veldig tydelig:

«Det viktigste og mest effektive verktøyet ville være en nasjonal plan. En nasjonal plan, og ingenting mindre.»

I tillegg drømmer de frivillige i organisasjonen om å bygge et senter litt sør for Antananarivo – et sted der familiemedlemmer kan få avlastning i korte perioder, ikke for å «parkere» foreldrene sine, men for å få tid til å puste.

«De kan ikke gi noe de ikke har. De må et tilbud som gjør at de kan få lade batteriene, både fysisk og mentalt.»

Hva motiverer Muriel?

For Muriel er dette ikke bare et prosjekt. Det er personlig. Hun vokste opp med en bestemor hun aldri egentlig rakk å bli kjent med – og med en mor som gråt når hun fulgte Muriel til skolen, fordi hun gikk og bar på morens uro alene.

«Da hun døde, følte jeg at jeg hadde mistet noe viktig. Jeg tenkte: Jeg må ære bestemoren min. Og jeg må støtte moren min – nå også som president i organisasjonen.»

I dag, som 82-åring, er moren til Muriel, grunnlegeren, fortsatt på senteret og hjelper til. Datteren bærer arbeidet videre – for bestemoren, for moren og for alle andre som skal slippe å stå i pårørenderollen helt alene.

Det medisinske perspektivet:

Møt Doctor Solomon Rakoto

På Madagaskar finnes ingen tall på hvor mange som lever med demens. Likevel møter nevropsykiater Solomon Rakoto konsekvensene hver eneste uke. I et land med få ressurser, lave inntekter og manglende statistikk, mener han at tre ord betyr mer enn medisiner: toleranse, respekt og medfølelse.

Et land uten tall

Rakut er nevropsykiater, utdannet og praktiserende på Madagaskar, nå pensjonert men fortsatt jobber han på klinikken. Han forteller meg at det aldri er gjort epidemiologiske studier på hukommelsesproblemer, demens eller Alzheimer her på Madagaskar.

«Vi har ingen tallfestet kunnskap om dette på Madagaskar, fordi det aldri har blitt gjort noen studier. Ingen studier om hukommelse, demens eller Alzheimer, verken akademiske eller forskningsbaserte.»

Når han tenker gjennom pasientlistene sine, er det ikke de eldre som fyller ventelisten. Det er de unge – studenter og elever – som også klager over hukommelse. De eldre kjenner på endringene, men setter sjelden ord på dem, og enda sjeldnere havner de i statistikken.

Testene som ikke passer menneskene

Doktor Rakoto forteller at de diagnostiske verktøyene han har tilgang til, er hentet fra Europa. De er ikke utviklet for malagassiske liv eller samfunnet deres.

«Testene som brukes er laget i utlandet, og de er blitt foreslått brukt her. Men de er ikke validert for malagassiske pasienter.»

Testene som inneholder spørsmål om tid, sted og referanser til byer og institusjoner, gir helt feil utslag når pasienten aldri har vært der, ikke kjenner navnene – og ikke snakker fransk. Spørsmålene leses høyt på fransk og oversettes til malagassisk. Pasienten svarer med egne ord, og så skal svaret presses tilbake inn i et skjema det egentlig ikke passer inn i. Det fungerer ikke.

Første stopp er ikke legen

I Norge er ofte fastlegen inngangsdøren til en demensdiagnose. På Madagaskar er veien en helt annen. Når noe oppstår som gir grunn til bekymring, er det ikke legen som kontaktes først.

«Den første personen man går til, er vanligvis ikke lege. Man går til eldre i landsbyen, religiøse ledere eller andre respekterte personer.»

Det betyr at sykdom blir tolket gjennom kultur, tro og lokalsamfunn – før den i det hele tatt når helsevesenet. Mange plager og adferdsendringer blir forklart som alderdom, straff, forbannelse eller noe åndelig – ikke som en sykdom i hjernen.

Medisinene han ikke tør å skrive ut

Det finnes medisiner for hukommelsesforstyrrelser, også på Madagaskar. Men for Dr. Rakoto blir risikoen ofte for stor i møte med et svakt helsesystem.

«Jeg kjenner til en medisin hvor en bivirkning kan være blødning. Jeg har faktisk ikke turt å foreskrive den, fordi dersom pasienten får mageblødning, er han tapt.»

Det er ikke bare hva han skriver ut, men hva som skjer etterpå: Kan pasienten forklare bivirkninger? Kommer familien seg til sykehus i tide? Er det i det hele tatt et fungerende akuttapparat?

I stedet vender han blikket mot det familiene faktisk har: de har hverandre.

For Dr. Rakoto er det en selvfølge at en person med demens ikke skal være alene.

«Man må aldri la en person med demens være alene, ikke engang på eget rom.»

Derfor insisterer han på at alle barna og barnebarna skal være til stede når han gir råd om hvordan man skal håndtere demens. Det handler ikke bare om informasjon, men om å fordele ansvar og forventninger på flere "skuldre" som han sier.

I kulturen på Madagaskar er solidaritet og medfølelse dypt forankret, forteller han. Nettopp derfor kan og må familiene mobilisere, selv uten tilgang på offentlige tjenester.

Tre ord viktigere enn medisiner

Når jeg spør legen om hva han mener vil hjelpe mest, er svaret ikke en pille – det er en holdning.

«Jeg lærer mine pasienter med familie alltid tre prinsipper:
– Toleranse
– Respekt
– Medfølelse»

Når disse tre er på plass, mener han at behovet for medisin blir mindre – ikke fordi sykdommen forsvinner, men fordi måten man lever med den på endres. I et land der mange ikke har økonomiske eller materielle ressurser, er det dette som er realistisk å bygge på.

Religion, spiritualitet og misforstått sykdom

På Madagaskar er tro en bærende kraft – men også en enorm kilde til misforståelser.

Dr. Rakoto skiller mellom religion (kristendom) og spiritualitet (tradisjonelle praksiser). Tradisjonelle healere pakker kunnskapen sin inn i mystikk. Forvirring, hallusinasjoner og atferdsendring tolkes ofte som besettelse, trolldom eller demoner. Da tilkaller de healeren, ikke legen.

Hva trenger Madagaskar nå?

Jeg stiller ham spørsmål om hva som vil gi en størst mulig forbedring i samfunnet han er den sel av. Og han svarer overraskende konkret:

• bedre ernæring, menneskene på Madagaskar har ikke tilgang på riktig og viktig ernæring
• bedre kroppspleie og hygiene, særlig knyttet til urin og avføring
• validerte tester og et eget faglig språk for malagassiske forhold

Det sier mye om forutsetninger og utgangspunkt.