Hun hadde rett – men da var det for sent

Jeg sitter her i sengen min med kaffekoppen en grytidlig morgen og forsøker å forstå hvordan jeg skal får politikerne og de som utformer lover og retningslinjer, til å forstå hvorfor de beslutninger Norges mange kommuner nå tar, er alvorlige og graverende. 

Kommunestyrer over hele landet prioriterer nå bort avlastningstilbud, sykehjemsplasser og fjerner uvurderlig kompetanse og støtte til mennesker med demens og deres pårørende. Bevisene står i avisene hver dag – og mange av dem finner du også forklart på bloggen min.

Jeg vurderer nesten å lage en julekalender, der du får en historie om et nedleggingstruet tilbud hver dag frem mot julaften. Men det er kanskje å dra den litt langt eller?

Jeg har forsøkt å formulere denne problemstillingen på uendelig mange måter for å få media til å publisere mine kronikker og innlegg. Uten å lykkes. Jeg har over ti refuserte innlegg bare de siste to månedene. NRK. VG. Aftenposten. Nettavisen. Alltinget. Alle skriver i sine automatgenererte svar; beklager, men vi har stor pågang, og kan ikke prioritere ditt innlegg denne gangen.

Jeg har i løpet av det siste året snakket på inn- og utpust til politikere og ledere med ansvar. Tro meg når jeg forteller deg at jeg kan bli så inderlig lei av meg selv og mitt mantra som jeg gjentar om og om igjen. Spesielt når jeg leser budsjettene for 2026 og erkjenner at jeg ikke når gjennom.

På tunge dager tenker jeg, om 7-8 år så er det noen som sier: 

«husker dere hva hun der «demensfluenseren» sa om dette? Hun hadde rett. Vi skulle aldri ha reversert innsatsen på dette området, vi skulle ha tatt henne på alvor og investert og bygd opp. Det er jo rene galskapen at vi ikke har anerkjent denne sykdommen og alle ringvirkningene av den.»

Når jeg møter noen som har stått i, eller står i, en nær pårørenderolle til noen de er glad i med demens, så kan vi se hverandre inn i øynene og nikke til hverandre å stille si «jeg vet». Ingen av oss trenger å beskrive uforutsigbarheten, kaoset eller det enorme ansvaret som etter hvert tar helt over hverdagen vår.

Når jeg reiser rundt i Norge og møter tusenvis av andre pårørende så er det nettopp det som skjer. Vi ser hverandre. I et rom av samhørighet føler vi oss sett, hørt og forstått. Og da oppstår det et fellesskap. Et enormt viktig fellesskap. Noen ganger er denne felles forståelse så viktig at den kan bære oss gjennom hverdagen.

Utfordringen, fra der jeg står, ligger i alle de som ikke ser, ikke lytter eller ikke forstår denne enorme belastningen som demens kommer med. Må man ha stått i dette for å forstå?

Det undrer vi pårørende oss over daglig. Det ligger nok mange svar der.

Da jeg selv ble sykemeldt etter rundt 8 år med hovedansvar for min mamma med Alzheimer, med stadig tiltakende uro og uhåndterlige praktiske og emosjonelle oppgaver i forbindelse, ble jeg først skamfull. Hun hadde akkurat fått plass på sykehjem, på overtid da jeg falt helt sammen. 

Hvorfor taklet jeg ikke dette? Hvorfor greide jeg ikke håndtere mammas sykdom? Flere år i etterkant, greide jeg ikke å innrømme ovenfor andre, eller meg selv, at jeg ble utbrent. At det var mammas demens som gjorde at jeg måtte sykemeldes fra jobben min helt og delvis i totalt et helt år.

Skammen kom fra at jeg tenkte «det skulle jo bare mangle at jeg tok vare på mammaen min».

Jeg brukte mye tid på å forstå min egen utbrenthet og å komme meg tilbake til meg selv og i jobb igjen. Men jeg ble aldri den Marianne igjen, som jeg var før.

Før mammas demens var jeg utpreget sosial med en stor vennekrets, drev egen virksomhet med mange ansatte, satt i flere styreverv, tok på meg frivillige oppgaver og deltok i alle mulige nettverk og arenaer. Og selvsagt, det viktigste av alt, jeg var mamma til to småbarn med alle forpliktelser, gleder, utfordringer og forventninger det kommer med. Sønnen min har også en diagnose, som også har krevd hyppig kontakt med helsevesenet, men det er en annen sak - men som også har vært veldig høyt prioritert for meg.

I mitt nye liv, etter utbrentheten, søker jeg først og fremst ro. Og dersom jeg greier å prioritere det, så får jeg til å være mamma, jobbe og prioritere venner. I den rekkefølgen. Og jeg har alltid vært veldig glad i å jobbe.

Etter noen år som organisasjonssjef i et teknologiselskap, sluttet jeg i jobben min for nøyaktig to år siden. Nå har jeg brukt nesten to år på å finne formen på arbeidet mitt med formidling og bevisstgjøring - kall det gjerne påvirkningsarbeid - innen demensfeltet og pårørenderollens betydning.

Og jeg tror mye av grunnen til at det arbeidet føles så meningsfylt er at jeg nå finner bekreftelse i å kunne se inn i øynene til andre pårørende jeg møter. Mennesker som bekrefter daglig at det jeg gjør er viktig. Jobben min er blitt en søken etter å bygge et fellesskap. På tvers av alder, kultur, relasjon, personlighet, kjønn, situasjon, geografi, bakgrunn - for det som forener oss er at vi kjenner sykdommens mange uberegnelige sider, systemets tilkortkommenhet og den konstante følelsen av vår egen utilstrekkelighet.

Samtidig som vi pårørende også vet, ved å sende et anerkjennende blikk til hverandre at,  «jeg vet du gjør så godt du kan»

Jeg har startet et opprop. Og oppropet er en samling av signaturer fra mennesker som stilletiende signaliserer «jeg vet».

Signaturene signaliserer «ta demenssykdommen på alvor og bygg opp systemet». Mottakeren er helseministeren.

Jeg har forsøkt å initiere opprop tidligere, for et drøyt år siden, men det var helsikes tungt.

Og når jeg skal forklare hvorfor det var så tungt, så blir det slik. I Norge i dag har rundt 110.000 mennesker en eller annen form for demens. Mange av disse har pårørende rundt seg, og mange står i møte med demens for første gang.

Andre har ingen pårørende eller noen som hjelper dem. Det sier seg selv, i hvert fall for oss som vet, at de som har demens, altså en kognitiv svikt, ikke evner å formidle sine egne behov til lege eller helsepersonell, på eget initiativ. 

Og de evner ofte ikke å signere på opprop som gjelder sine egne rettigheter. Det er sykdommens elementære paradoks.

Og det som kjennetegner oss pårørende er at vi har hendene fulle med å håndtere alt sykdommen kommer med, som fyller hverdagen med fysiske og emosjonelle utfordringer.

Mange av oss pårørende er eldre ektefeller. Flere av oss er den demenssykes barn. Noen av oss er også søsken til en som er syk. Det som kjennetegner oss er at vi har mer enn nok med å håndtere hverdagen og få livet, tiden, energien, økonomien til å strekke til. Flesteparten av oss har ikke overskudd eller kapasitet til å engasjere oss i systemendring, kjempe mot kommunen, gå i møter med statsforvalteren eller signere underskriftskampanjer.

Jeg kunne ha slått neven hardt i bordet dagen etter at vi tok et verdig og varmt farvel med min kjære mamma, og sagt til meg selv: 15 år med demens og beredskap er over, nå går jeg videre og fyller livet mitt med noe annet.

Men hjertet og intuisjonen min ville det annerledes.

Jeg har en urokkelig tro på at jeg kan og at jeg skal gjøre en forskjell med å gjenta og gjenta og gjenta budskapet om kompleksiteten ved sykdommen demens.

Og bære budskapet om at vi har alle mulige forutsetninger her i Norge, for å lage et solid, kompetent og støttende system som fanger opp både de som rammes av demens og de som står rundt.

Min egen erfaring med utbrenthet lærte meg at jeg må søke ro, før jeg kan arbeide.

Og så lenge jeg mestrer denne kombinasjonen så skal jeg fortsette å jobbe utrettelig for å få helseministeren og Norge til å forstå at vi skal finne gode løsninger på dette sammen.

Og når vi får til dette det, så vil Norge med sine enorme muskler kunne bli et foregangsland,  og inspirere og hjelpe andre land og kulturer med denne utfordringen.

For hele verden står i store utfordringeri møtet med demens og det forplikter å være verdens rikeste land. 

Men vi må ordne opp i eget hus først.