Jeg har sendt et viktig brev til myndighetene

Når systemet svikter de mest sårbare – derfor har jeg sendt brev til myndighetene.

Det begynte med én historie. Som minner meg på alle mine egne frustrerende erfaringer gjennom de siste 15 årene.

En datter fortalte at hun trodde hun hadde gjort alt riktig. Foreldrene hadde skrevet fremtidsfullmakt i tide. Den var signert, stadfestet og juridisk gyldig. Likevel måtte hun laste den opp igjen og igjen. Skatteetaten krevde fysisk innsending hver gang hun trengte innsyn. Adresse kunne ikke endres uten BankID. Regninger gikk til et tomt hus. Inkasso startet.

Så ba jeg om flere historier.

En ektefelle som fikk beskjed om at han begikk lovbrudd når han forsøkte å hjelpe sin kone digitalt. Banken inndro BankID. Ingen alternativ løsning ble tilbudt. «Skriv brev», fikk han beskjed om.

En verge for en voksen datter som ikke får lastet ned en parkeringsapp eller opprette TV2 Play fordi BankID kreves – selv om verge er oppnevnt.

En pårørende som må reise flere dager for å få underskrifter og bekreftelser, fordi digitale løsninger likevel krever fysisk oppmøte.

Og mange – altfor mange – som i praksis deler koder og installerer BankID på egne telefoner fordi systemet ikke gir dem en lovlig og fungerende representasjonsløsning.

Jeg forsto raskt at dette ikke var enkeltsaker. Det var et mønster.

Derfor ba jeg om flere erfaringer. Jeg inviterte pårørende til å dele hva de faktisk møter i hverdagen. Responsen var overveldende. Historiene kom fra hele landet – ektefeller, døtre, sønner, verger. Noen hadde fremtidsfullmakt. Noen rakk det ikke før sykdommen tok over. Noen sto midt i en vergemålsprosess som tok måneder.

Fellesnevneren var den samme: 

Norge har en avansert digital forvaltning, men vi mangler en operativ digital representasjonsmodell for mennesker som mister samtykkekompetanse eller digital funksjonsevne.

Fremtidsfullmakt fungerer juridisk. Den fungerer ofte i banken. Men den er ikke sømløst integrert i digitale systemer som Altinn, Skatteetaten, Helsenorge, NAV eller kommunale løsninger. Hver instans krever egne prosesser. Fullmakter må dokumenteres på nytt. Legeattester godtas ikke på tvers. Og når BankID faller bort, stopper i praksis tilgangen til samfunnet.

Det som kanskje bekymrer meg mest, er gråsonen som oppstår. Når lovlig representasjon er tungvint og fragmentert, blir uformelle løsninger fristende. Flere beskriver at de deler koder eller bruker den sykes BankID fordi det ellers er umulig å få ting gjort. Det er ikke illojalitet. Det er desperasjon.

Dette handler ikke bare om demens. Det gjelder også unge med utviklingshemming, personer med alvorlig sykdom, eldre som aldri har vært digitale. Vi har juridiske ordninger – fremtidsfullmakt og vergemål – men vi har ikke koblet dem ordentlig til den digitale infrastrukturen.

Derfor har jeg samlet historiene i et dokument. Ikke redigert bort frustrasjonen. Ikke pyntet på realitetene. Jeg har oppsummert mønstrene og formulert konkrete forslag til nasjonale tiltak, blant annet behovet for en rollebasert digital representasjonsløsning knyttet til fremtidsfullmakt og vergeordning.

Dokumentet er nå sendt til:

• Digitaliserings- og forvaltningsdepartementet

• Helse- og omsorgsdepartementet

• Digitaliseringsdirektoratet

• Helsedirektoratet

• Norsk Helsenett

• Finanskomiteen og Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget

• Finans Norge

• Datatilsynet

Jeg har bedt om en nasjonal gjennomgang av digital representasjon ved kognitiv svikt og invitert til dialog.

Dette er ikke et oppgjør med digitalisering. Jeg er for digitalisering. Men den må fungere også i livets mest sårbare faser. Rettssikkerhet kan ikke være avhengig av at pårørende har overskudd, kompetanse og utholdenhet.

Dette angår oss alle. For hvis vi lever lenge nok, eller blir syke nok, vil vi alle være avhengige av at noen kan representere oss.

Brevet og det samlede dokumentet kan lastes ned her:

Jeg håper flere vil lese det. Og jeg håper de som har ansvar for systemene, tar dette på alvor.

For digitalisering skal gjøre livet enklere. Ikke umulig.