Vi følte oss som en brikke som ikke passet inn

Da jeg startet å formidle mine tanker rundt demensomsorgen, var det først og fremst mine egne erfaringer jeg delte.

Jeg formidlet min personlige opplevelse av å møte et offentlig helsevesen som ikke forstod behovene mamma og jeg hadde. Et system der det var vi som måtte tilpasse oss, ikke systemet som tilpasset seg oss.

Se for deg en slik puttekasse som vi hadde da vi var barn. Med firkanter, sirkler og trekanter, der brikkene skulle passe perfekt ned i hvert sitt hull.

Mamma og jeg var den brikken som ikke passet ned i noen av hullene.

Så begynner jeg å lytte til flere enn meg selv.

Både gjennom podcasten min, over kaffekopper og gjennom foredragene på kryss og tvers av Norge. Jeg lærer mye gjennom et engasjement som prosjektleder for et pårørendeprosjekt i en kommune i Trøndelag.

Jeg snakker med andre pårørende, sykepleiere, helsefagarbeidere, avdelingsledere, vernepleiere, forskere, nevrologer, professorer, undervisere, politikere, ledere, teknologer, frivillige og andre engasjerte mennesker som jobber for en bedre demensomsorg.

Jeg er som en svamp. Jo flere jeg snakker med, jo mer innsikt og kunnskap suger jeg til meg.

Men den kunnskapen gjør noe med meg som jeg ikke kunne ha forutsett.

Jeg er av natur et veldig optimistisk og løsningsorientert menneske. Det har jeg vært siden jeg organiserte lek som et nysgjerrig barn i barnehagen. Jeg har siden vært opptatt av at mennesker skal ha det godt, kjenne på mening og føle seg som en viktig del av gjengen.

Nå føler jeg at «gjengen min», mennesker med demens og deres pårørende, hverken har det godt eller opplever hverdagen som meningsfull.

Det sies at kunnskap er makt. Men jo mer innsikt jeg får i den faktiske demensomsorgen i Norge, jo mer frykt og maktesløshet kjenner jeg.

For selv om jeg skriver kronikker, nervøst utfordrer statsministeren i beste sendetid på NRK og forsøker å ansvarliggjøre helseministeren i podcasten min, kjennes det fortsatt som om jeg ikke kommer noen vei.

Jeg hører om kommisjoner og komiteer, leser analyser, anbefalinger, planer, tilstandsrapporter og tilsynsrapporter.

Men altfor mye av det jeg leser ender i ord og gode intensjoner. Ordene beskriver tilstander, ulike utfordringer og mulige løsninger, som igjen fordrer en større visjon, dedikerte ledere, anvendt forskning og tid.

Dyrebar tid.

Jeg har flere ganger etterlyst tverrpolitisk enighet og en helhetlig, umiddelbar satsing på demensomsorgen. For hvem kan egentlig være uenig i at mennesker skal få leve med verdighet?

Og hvem involverer oss pårørende? Vi som kjenner behovene på kroppen. Hver eneste dag. Vi som står i full beredskapsmodus hver dag, uten å ha nok kompetanse eller emosjonell kapasitet til å forstå alt demenssykdommen har med seg.

Jeg savner politikere som tar ansvar, følger opp og gir kommunedirektører og helsepersonell rom til å gjøre jobben sin.

Gi dem tid. Gi dem penger. Gi dem rom til å gi innbyggerne sine trygghet gjennom gode og forutsigbare tjenester.

Alt dette er kjernen i budskapet jeg har gjentatt.

Om og om igjen.

I årevis.

Og når jeg nå kikker ned i verktøykassen min – eller inn i hjernen min – på jakt etter enda en ny måte å forklare situasjonen på, kjenner jeg at jeg begynner å gå tom.

Ikke fordi jeg ikke har ideer. Heldigvis får jeg nye ideer hver eneste dag.

Men jeg blir frustrert over at ideene, vinklingene, perspektivene, innsikten, erfaringene og historiene ikke ser ut til å virke.

Og da kjenner jeg på noe som er nytt for meg: et dramatisk tap av tillit til politikerne mine.

Samtidig ser jeg hvordan mistillit dyrkes i sosiale medier. Hvordan sårbare mennesker mates med skrekkhistorier, forenklinger og direkte usannheter om våre folkevalgte og deres intensjoner. Her følges oppskriften for å bryte ned tillit ned til minste detalj.

Jeg har ved flere anledninger måttet slette mine egne innlegg der jeg er kritisk til helseministerens manglende ansvarlighet, fordi kommentarene som kommer gjør at jeg får vondt i magen.

Det får meg til å forsøke å se på meg selv utenfra.

Er jeg også en aktør som bidrar til å øke mistillit til sittende regjering? Er jeg blitt en slik?

Det jeg ser, med et skjevt utenforblikk, er en selverklært demensaktivist som desperat forsøker å få dem som faktisk har makten til å våkne.

Med et inderlig ønske om at de skal ta et kraftig grep om situasjonen for de mange sårbare menneskene, og få landet mitt inn på riktig spor igjen.

Men denne demensaktivisten føler fortsatt ikke at hun blir tatt på alvor.

Og plutselig er jeg tilbake der jeg startet:

Som en brikke som ikke passer ned i puttekassen