Vi må skape holdningsendring og forståelse – er du med?

I løpet av de årene jeg har engasjert meg aktivt i å få større forståelse for behovet for bedre omsorg, mer og bedre behandling og mye mer verdighet innen demensfeltet, har jeg noen erfaringer jeg vil dele med deg.

• Jeg opplever at mennesker som aldri har hatt berøring med sykdommer innen demensfeltet, ikke forstår hvor omfattende og altoverskyggende denne sykdommen kan være og ofte er. Naturlig nok vet de ikke dette, all den tid de ikke har erfaring. Men jeg opplever ofte at den informasjonen og kunnskapen de sitter på, ikke er helt riktig og mangler virkelighetsorientering.

• Og jeg erfarer at politikere, ledere og andre beslutningstakere heller ikke sitter med det totale bildet av hvor mange konsekvenser og store ringvirkninger sykdommen har for en familie.

• Jeg opplever at flere av kommuner, organisasjoner, tilsyn og andre myndigheter kan ha en tendens til å «sminke på sannheten». Altså fortelle historier som viser en forskjønning av demens, og ikke den utfordrende hverdagen slik som pårørende kjenner den. På mange måter viste også Demenskoret, som gikk på nrk i to sesonger, bare en liten del av hverdagen for de som hadde demens og deres pårørende.

• Jeg har også selv opplevd at nær familie, venner og kollegaer av min egen mor ikke visste hvordan de skulle tilnærme seg henne etter at vi åpnet opp om demensdiagnosen. Og både jeg og andre pårørende erfarer at det er lettere for mennesker å trekke seg unna og unngå å ta kontakt med den som har fått demens og de nærmeste. Dette handler ikke om uvilje, men at vi rett og slett ikke har «den sosiale verktøykassen» for å møte mennesker med demens.

• Og når vi nå, ved budsjettforhandlingene i de mange kommunene i Norge, erfarte at stillinger innen demensomsorg, avlastningstilbud, kompetansesenter og sykehjemsplasser blir redusert, lagt ned eller flyttet på, så vet vi – som kjenner kompleksiteten – at dette har katastrofale konsekvenser i hverdagslivet til mange pårørende.

Og dette er bare noen av erfaringene jeg har. Etter over 130 episoder i podcasten min og å ha møtt over 6000 pårørende de siste årene, samt å motta meldinger fra dere daglig, så vet jeg så inderlig godt at det er vanskelig å dekke inn all kompleksiteten i livene deres gjennom en slik oppsummering som dette. Men jeg må starte et sted.

Og jeg har startet et opprop, for å få nok signaturer i sryggem for å få formidlet det umiddelbare alvoret i situasjonen, til helseministeren som er øverste leder dette området. Når jeg skriver dette nærmer vi oss 2500 underskrifter. Jeg trenger 5000. 

Samtidig som jeg venter på dette viktige møtet og på Demensplan 2030, så skjer det små og store fatale beslutninger på sykehjem, avdelinger og i tilbud hver dag ute i de mange kommunene våre.

Og der kan DU gjøre en forskjell. Og det vil jeg gjerne hjelpe deg med nå i 2026.

Under finner du en liste over helt konkrete små og litt større tiltak du kan gjøre i din kommune, dersom du opplever uverdige forhold, mangel på tjenester, avvik i omsorg eller behandling eller rett og slett mangel på informasjon, støtte og veiledning. 

Håper noe av dette kan føles overkommelig, til tross for hverdagen du st¨år i.

Små grep – lav terskel, høy effekt

(Kan gjøres alene, uten forkunnskap eller mye tid)

1. Send én saklig e-post
   Skriv en kort e-post til kommunens helse- og omsorgssjef eller enhetsleder.
   – 5–10 linjer.
   – Beskriv én konkret situasjon og én konsekvens.
   – Avslutt med ett tydelig spørsmål: «Hvem har ansvar for dette?»
2. Be om skriftlig begrunnelse
   Når et tilbud avslås eller reduseres: be alltid om begrunnelse skriftlig.
   – Det flytter saken fra «følelse» til «forvaltning».
3. Still ett spørsmål i møte
   På ansvarsgruppemøter, samarbeidsmøter eller pårørendemøter:
   – Still ett klart spørsmål og be om svar som protokollføres.
4. Dokumenter hverdagen
   Noter dato, hendelse og konsekvens i stikkordsform.
   – Ikke for å klage, men for å vise mønstre over tid.
5. Del én erfaring – anonymt
   Send en anonym erfaring til lokalavisa, en organisasjon eller et politisk parti.
   – Ikke en kronikk. En halv side er nok.

Mellomstore grep – sammen med noen, men fortsatt håndterlig

(For deg som vil gjøre litt mer, sammen med andre)

1. Finn én alliert i kommunen
   Én politiker, én saksbehandler eller én leder som lytter.
   – Bruk dem som døråpner, ikke motpart.
2. Still som samlet stemme
   Gå sammen 3–5 pårørende og send én felles henvendelse.
   – «Vi opplever det samme, uavhengig av diagnose og alder.»
3. Be om møte med kommune, sykehjem, avlastning – med agenda
   Be om et kort møte (30 min).
   – Send agenda på forhånd med maks tre punkter.
   – Avslutt med: «Hva skjer videre – og når?»
4. Delta i høringer og innspillsrunder
   Kommuner er lovpålagt å ta imot innspill.
   – De blir ofte ikke brukt fordi ingen deltar.
5. Bruk budsjettet som inngang
   Still spørsmål når budsjettene legges fram:
   – «Hva er konsekvensene for pårørende av denne posten?»

Større grep – systempåvirkning nedenfra

(Krever mer mot enn tid)

1. Krev konsekvensbeskrivelser
   Når tilbud endres: be om konsekvensanalyse for pårørende.
   – Ikke bare økonomi, men menneskelige ringvirkninger.
2. Inviter politikere til virkeligheten
   Inviter lokalpolitikere til et sykehjem, et dagsenter eller et pårørendemøte.
   – Ikke som PR, men som realitetsforståelse.
3. Still spørsmål i kommunestyret (via representant)
   Finn en representant som kan stille spørsmål på vegne av pårørende.
   – Ett spørsmål kan skape sporbarhet i systemet.
4. Samle erfaringer – ikke historier
   Be pårørende bidra med korte beskrivelser av:
   – Hva som mangler
   – Hva det fører til
   – Hvem som blir berørt
   Dette er råstoff til endring.
5. Vær vedvarende – ikke høylytt
   Systemer endres sjelden av én protest, men av gjentatte, saklige signaler.
   – Still det samme spørsmålet flere ganger, på ulike nivåer.

Felles for alle tiltakene er at:

• Du trenger ikke være ekspert
• Du trenger ikke være sterk hele tiden
• Du trenger ikke stå alene

Det du trenger, er erfaring. Og den har du allerede.

Holdningsendring skjer ikke fordi noen mener noe.
Den skjer når vi sier fra om virkeligheten slik vi opplever den til de som har ansvar, og realiteten ikke lenger lar seg overse.

Og det er nettopp den virkeligheten vi pårørende sitter med.

Dersom du nå føler deg inspirert til å gjennomføre noen av tiltakene, så vil jeg veldig gjerne høre om dem. Send meg en e-post, sett meg på kopi på e-poster eller fortell meg hva du har gjort i en melding til meg. Så kan jeg samle på dem og se at kraften i våre felles tiltak skaper modning i systemet.

Min e-post er: marianne@ikkelettaglemme.no

Er du med?