Det går på verdigheten løs

Visste du at vi har en verdighetsgaranti i Norge?

Kort fortalt så sier verdighetsgarantien at eldreomsorgen skal legge til rette for en verdig, trygg og meningsfull alderdom, tilpasset den enkeltes behov. Garantien er ganske konkret og omfatter blant annet god ernæring og hjelp ved måltider, personlig hygiene, mulighet for aktivitet og å komme ut, kontinuitet i tjenestene, lindrende behandling og respekt for selvbestemmelse og livsførsel.

Og verdighetsgarantien er en forskrift som norske kommuner plikter å følge. Statens helsetilsyn er overordnet tilsynsmyndighet og kan blant annet initiere landsomfattende tilsyn, mens Statsforvalteren gjør mye av den konkrete kontrollen ute i fylkene. Jeg har skrevet om flere kommuner hvor det er avdekket lovbrudd, og det er ganske hårreisende.

Når jeg reiser rundt i Norge på min foredragsturné og snakker om demens og pårørenderollen, så gjør jeg alltid en kartlegging av demensomsorgen i den kommunen jeg besøker. Jeg oppfordrer også arrangør til å invitere helsepersonell, kommuneansatte, ledere og politikere – helst ordføreren selv – i tillegg til pårørende.

Øverst til venstre: demensforeningen i Øksnes. Øverst til høyre: engasjerte mennesker fra ulike organisasjoner i Farsund. Nederst til venstre: nøkkelpersoner i Hadsel kommune. Nederst til høyre: nøkkelpersoner i Sirdal kommune.

Og som oftest så lykkes vi med et bredt sammensatt publikum i de små kommunene. Og jeg er da så heldig at jeg ofte også får prate med både helsepersonell, kommuneansatte og politikere.

Og jeg hører politikere snakke om krevende prioriteringer, kommunale ledere snakke om krevende kommuneøkonomi og helsepersonell fortelle om altfor lite tid ute i tjenesten til å faktisk kunne gjøre jobben sin.

Samtidig skal de samlet levere forsvarlige tjenester og sikre verdighet for den enkelte innbygger.

Og når pårørende kommer bort til meg etter foredrag med tårer i øynene og forteller meg historier som handler om uverdig behandling av deres nære, så kjenner jeg at jeg blir helt fortvilet på deres vegne. Og jeg vil så gjerne hjelpe, men hva kan jeg egentlig gjøre?

For hva skjer når systemet fortsatt er lovpålagt å sikre verdighet, men de ansatte ikke har forutsetningene til å gjøre det?

Lill Sverresdatter Larsen, som er leder i Sykepleierforbundet, fortalte meg i en episode i podcasten min, om hvor belastende det er for en sykepleier ute i tjenesten.

«Når du har kunnskaper nok eller er nær nok til at du ser behovene, men du kan ikke gjøre noe med det. Det er den emosjonelle belastningen.»

Og:

«Noe av det første som de kutter ut er pårørendestøtte. Dernest så er det munnstell. Dernest er det ernæring.»

Det er akkurat her verdighetsgarantien settes under press. For dette er ikke pynt rundt tjenesten. Ernæring og personlig hygiene er faktisk blant det garantien omfatter.

For Lill beskriver presset slik:

«Det som du måles på, gjøres jo fordi du registreres på det. Men per i dag så blir du stort sett målt på økonomi. Klarer du å holde budsjettet ditt?»

Tone Wiig er også en modig sykepleier som har stilt opp i podcasten min, og fortalte meg hvorfor hun sluttet som sykepleier i det offentlige helsevesenet. Hun opplevde det enormt belastende å si fra om forhold hun mente ikke var gode nok, men ikke bli tatt på alvor.

«Når skal alarmen gå liksom? Hvor langt skal det gå? Hvor mange dødsfall skal det gå? Hvor mange feilbehandlinger skal vi gjennom?»

Demens er en kompleks, krevende og sammensatt diagnose.

Og jeg tror ikke det har gått opp for stat, regjering og ledelse i de mange kommunene at denne komplekse sykdommen virkelig stresstester systemene våre fra alle kanter. Det føyses ofte bort som føleri, krevende pårørende og jeg vet ikke hva.

Men vi som er eller har vært pårørende til denne sykdommen kan se hverandre inn i øynene, nikke og forstå uten ord. Og det er godt å være en del av et slikt fellesskap med mennesker som forstår, men det hjelper fint lite når vi står i et skarpt møte med et system som ikke tar oss på alvor.

For demens stresstester også verdighetsgarantien som kom for 16 år siden.

For hvem er det egentlig som eier definisjonsmakten for hva verdighet er – og for når verdigheten er godt nok ivaretatt?

Pårørende formidler hver dag at de ikke opplever verdige tjenester.

Forbundslederen i Sykepleierforbundet beskriver ansatte som ser behovene, men ikke får mulighet til å møte dem.

Statsforvalterne og Helsetilsynet avdekker lovbrudd og svikt i kommunale helse- og omsorgstjenester.

Og Riksrevisjonen peker på alvorlige svakheter i de kommunale helse- og omsorgstjenestene til eldre. De peker blant annet på at mange kommuner mangler ansatte med riktig kompetanse, at tjenestenivået er redusert i en betydelig andel kommuner og at staten mangler nødvendig informasjon om kvaliteten i tjenestene.

Og da melder et veldig ubehagelig spørsmål seg: hvordan kan vi egentlig vite om verdighetsgarantien blir oppfylt dersom vi ikke engang har god nok kunnskap om kvaliteten på tjenestene?

For hvem er det da som kan slå fast at dette fortsatt er godt nok? Er det oss pårørende eller helsepersonellet som står i tjenesten? Er det kommunene som samtidig må holde budsjettene sine eller tilsynsmyndighetene? Eller er det staten?

Hvem definerer om verdigheten er ivaretatt?

Og kan vi leve med svaret?